- 脳脊髄液減少症データサイエンス応用研究会 -
患者参加型の研究プロジェクト

症状は一体何に左右されているのか?
症状の度合いは日々どのように変化しているのか?
症状が出ない条件は存在するのか?

これまで明らかになっていなかった疑問を人工知能によって解明し、
症状を抑制する方法を探します。



プロジェクトへ参加するのに必要なのは、メールだけです
専用アプリのインストールは一切不要です。

参加方法:
CSFProject.FERMI@gmail.comに対して
「参加します」と言う本文のメールを送ることで参加できま
す。

詳しい参加方法等は
こちらから

・登録するとできること
@体調の報告
A体調の予測の受け取り
 


※最新の分析により、体調と強く関係している気象パラメータが発見されました。
現在詳細な調査を行っています。



公式Twitter

※参加条件:医療機関にて脳脊髄液減少症だと診断されている、あるいは過去にされていて今現在も症状のある方

2019/09/28 更新
2019/07/27 公開




・患者の会の新しい形

これまでも、患者同士を繋ぐ患者の会や家族の会と言ったコミュニティはありました。
それらは患者さんたちのサポート と言う存在でしたが、本研究会は患者同士の力を
束ねることで病気のメカニズム解明に貢献することが目的の、患者主体のコミュニティです。
本研究会は個人運営されている非営利組織です。



・参加するには?

参加方法もご覧ください

@お持ちのメールアドレスを用意します。(Gmail推奨)

A
CSFProject.FERMI@gmail.com へ「参加します」という本文で送信。

B問題なく認識されると、いくつかの質問が行われます。

C質問が終わるとシステムが自動的に参加を認証、参加手続きは完了です!

※この手順で「一般会員 」として登録されます。一般会員は料金が発生しない会員です。


また、手順B以降を行わなければ「限定会員」となり、症状の報告等は行えませんが
全国の症状の実況等の配信を1日1回(16時)受け取れるようになります。


運営資金が足りません!スポンサー会員を募集しています!
(500円/月〜支援可能です)




・具体的に何をするの?

毎日、その日の症状を10段階(0〜9)でどれくらいなのかをメールで送るだけ!
送れない日があっても参加者から除外されることはありません!

また、その日の状況や今後の予想などの配信を受け取れます



・人工知能?

本プロジェクトではほとんど全ての作業を、人工知能FERMIが担当します。
最初の認証の段階から全てメールはこのFERMIが日本語を理解して 処理しています。

これによって、特定の構文やコマンドのような煩雑な文字列をメールに書くことなく、
自然な日本語を送るだけで、プロジェクトへの参加から日々の報告まで行える仕組みです。



・何を調べるの?

毎日患者から送られてきた膨大なデータはFERMIによって様々な数値解析が行われます。最初に調べるのは、


・日々の症状の変化

・全国の症状の分布


例えば日々の変化から季節性の症状が見つかるかもしれない。
例えば全国の分布が分かれば、より症状の出にくい地域の特徴が分かるかもしれない。
あるいはなぜ症状が出にくいのかが分かれば対策ができるかもしれない。

その他に、


・天気との数値的な比較

・その他様々な現象との数値的な比較


一般的に天気が悪くなる体調が悪くなると言われますが、
その実態を数値的に明らかにすることでより厳密な全体像を把握。
それによって、天気が悪くなっても症状が悪化しない条件が見つかるかもしれません。

その他、今後少しずつ解明されていったことを使ってFERMIはより深く調査を行います。

※2019年9月28日現在、最新の分析により体調の変化と強く相関している
気象パラメータが発見されています。現在詳しく調査を行っています。



・科学的なの?

科学的な手法を用いています。FERMIの内部ではいわゆるビッグデータ解析が行われています。
ビッグデータは第四の科学的手法と呼ばれ、実験的手法(第一)、理論的手法(第二)、シミュレーション(第三)
に続く現代における科学的手法の新しいパラダイムです。

また、解析は基本的に全て人工知能が行います。
人工知能には感情がないので、数値に対するバイアスが皆無です。
それに、数値を改ざんすると言った不正行為も起こり得ません

人工知能による研究は人間が行う以上に科学的で中立的かつクリーンなものになり得るのです。



プロジェクトへの参加はこちらから!


< MENU >

TOPページ


症状マップ >
最新の報告状況、症状の分布、登録人数等が確認できます。



メールで出来ること >
システムが認識できる文章の内容と、それぞれの挙動について。


活動の背景 >
研究会を立ち上げた背景等。


参加方法 >
患者としての参加方法や、スポンサー登録のやり方の解説。


Q&A >
研究会に関するQ&A。


研究デザイン >
おおまかな研究計画。


FERMIについて >
研究会の中核を担う人工知能FERMIについて。


プロフィール >
研究会の所在地、連絡先、運営者の簡単な紹介など。



会員について >
一般参加からスポンサーまでの会員の種類など。


スポンサー会員一覧 >
現在スポンサー(1万円/月以上)として登録されている会員の一覧です。
スポンサー登録は500円/月〜可能です。


ショップ >
700円〜支援できます。

毎月の支援は難しいけれど、1回、或いは不定期なら支援できると言う方はこちら。
最近の分析状況をまとめたパンフレット、関連書籍、その他のコンテンツを購入できます。




< リンク集 >

日本患者会情報センター

脳脊髄液減少症患者・家族支援協会

脳脊髄液減少症・子ども支援チーム



リンクを貼っていただく際にはこちらのバナーをお使いください


< お問い合わせ >
件名を「問い合わせ」としたうえで、
CSFProject.FERMI@gmail.com へメールをお送りください。返信が必要と判断した場合は、代表者の個人アドレスから改めてご連絡差し上げます。

※基本的に団体や企業向けのお問い合わせ窓口になります。それ以外の方の質問や意見などはスポンサー会員になることで行えます。









< 会則 >

1.プロジェクトの遂行
プロジェクトを遂行する者(以下、運営)は、プロジェクトに参加する全ての者(以下、会員)に対して、偽装、改ざん等不正行為を行うことなく、明示した目的を達成するために最適な方法を常に選択しなければならない。

2.参加資格
会員の種別によらず、患者として参加する会員は以下の条件を満たさなくてはならない。

  @医療機関にて脳脊髄液減少症と
   診断されているか、過去に診断さ
   れていて今現在も症状がある。
   ただし症状の重篤さは問わない。

  A日本国内に居住している。

3.スポンサー会員(賛助会員)
運営に対して支援金(以下、会費)を納めることでスポンサー会員として登録することができる。スポンサー会員は患者である必要はない。

4.不正行為
全ての会員は虚偽の申告により、脳脊髄液減少症であると診断されていないにも関わらずプロジェクトへ参加してはならない。不正行為が発覚した場合、運営は該当の会員を会員の種別に関わらず必要な期間凍結することができるものとする。

5.返金
いかなる理由でも、既に決済された会費を返還する義務を運営は負わないものとする。

6.免責
全ての会員に生じた問題に対して、運営はあらゆる責任を免れるものとする。

7.不確実性
運営は「1.プロジェクトの遂行」により、誠実にプロジェクトを遂行しなくてはならないが、会員に対して所定の期間までに成果を報告する義務を負わないものとする。

8.変更
運営は随時利用規約を更新することができる。



< プライバシーポリシー >

1.個人情報の保護
運営は全ての会員から得た情報(以下、個人情報)を、第三者が閲覧可能な状態に置くことはないものとする。また、運営は個人情報を適切な方法により管理し、会員が破棄を求めた場合にはそれに応じなくてはならない。

2.情報提供
運営が警察、その他公的機関から情報の開示を求められた場合、必要に応じて個人情報を開示することができるものとする。

3.定義
個人情報とは、その情報である特定の個人を識別できるか、その個人と連絡を取ることができる、或いはいち個人を把握しその属性を知ることのできる情報であるとする。

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