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症状マップ >
最新の報告状況、症状の分布、登録人数等が確認できます。


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システムが認識できる文章の内容と、それぞれの挙動について。


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研究会を立ち上げた背景等。


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患者としての参加方法や、スポンサー登録のやり方の解説。


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研究会の所在地、連絡先、運営者の簡単な紹介など。



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一般参加からスポンサーまでの会員の種類など。


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現在スポンサー(1万円/月以上)として登録されている会員の一覧です。
スポンサー登録は500円/月〜可能です。


ショップ >
700円〜支援できます。

毎月の支援は難しいけれど、1回、或いは不定期なら支援できると言う方はこちら。
最近の分析状況をまとめたパンフレット、関連書籍、その他のコンテンツを購入できます。




< リンク集 >

日本患者会情報センター

脳脊髄液減少症患者・家族支援協会

脳脊髄液減少症・子ども支援チーム



リンクを貼っていただく際にはこちらのバナーをお使いください


< お問い合わせ >
件名を「問い合わせ」としたうえで、
CSFProject.FERMI@gmail.com へメールをお送りください。返信が必要と判断した場合は、代表者の個人アドレスから改めてご連絡差し上げます。

※基本的に団体や企業向けのお問い合わせ窓口になります。それ以外の方の質問や意見などはスポンサー会員になることで行えます。









< 会則 >

1.プロジェクトの遂行
プロジェクトを遂行する者(以下、運営)は、プロジェクトに参加する全ての者(以下、会員)に対して、偽装、改ざん等不正行為を行うことなく、明示した目的を達成するために最適な方法を常に選択しなければならない。

2.参加資格
会員の種別によらず、患者として参加する会員は以下の条件を満たさなくてはならない。

  @医療機関にて脳脊髄液減少症と
   診断されているか、過去に診断さ
   れていて今現在も症状がある。
   ただし症状の重篤さは問わない。

  A日本国内に居住している。

3.スポンサー会員(賛助会員)
運営に対して支援金(以下、会費)を納めることでスポンサー会員として登録することができる。スポンサー会員は患者である必要はない。

4.不正行為
全ての会員は虚偽の申告により、脳脊髄液減少症であると診断されていないにも関わらずプロジェクトへ参加してはならない。不正行為が発覚した場合、運営は該当の会員を会員の種別に関わらず必要な期間凍結することができるものとする。

5.返金
いかなる理由でも、既に決済された会費を返還する義務を運営は負わないものとする。

6.免責
全ての会員に生じた問題に対して、運営はあらゆる責任を免れるものとする。

7.不確実性
運営は「1.プロジェクトの遂行」により、誠実にプロジェクトを遂行しなくてはならないが、会員に対して所定の期間までに成果を報告する義務を負わないものとする。

8.変更
運営は随時利用規約を更新することができる。



< プライバシーポリシー >

1.個人情報の保護
運営は全ての会員から得た情報(以下、個人情報)を、第三者が閲覧可能な状態に置くことはないものとする。また、運営は個人情報を適切な方法により管理し、会員が破棄を求めた場合にはそれに応じなくてはならない。

2.情報提供
運営が警察、その他公的機関から情報の開示を求められた場合、必要に応じて個人情報を開示することができるものとする。

3.定義
個人情報とは、その情報である特定の個人を識別できるか、その個人と連絡を取ることができる、或いはいち個人を把握しその属性を知ることのできる情報であるとする。


- スポンサー会員について -

本プロジェクトはスポンサー会員の支援金によって運営されています。
会員の種類や、それぞれ提供されるものについて解説します。

全てのスポンサー会員には「スポンサー登録コード」が発行され、
一般/限定会員では行えない運営への意見などが行えるようになります。


・会員の参加資格について

一般会員:患者のみ
それ以外:研究会に賛同する方なら制限なし


500円/月から支援可能なので、ぜひ積極的な支援をお願いします。

会員の登録は
こちら のクラウドファンディングから


スポンサー会員一覧



【一般会員】

会費:無料

患者として、症状の報告などを行っている方。
参加のみなので、何か発見があったときに情報を受け取れません。

※一般会員は患者のみが対象です



【限定会員】

会費:無料

報告を行わず、実況や予想等の配信を受け取るのみの会員。
患者の方はいつでも一般会員に変更可能です。

なお、限定会員はシステムの対話機能(自然言語処理)を利用できません。

※限定会員は患者ではなくても登録できます。


これ以降がスポンサー会員になります。
支援額に応じて会員の種別が変わります。

スポンサー会員には「スポンサー登録コード」が発行されるので、
こちらを参考にして登録を行ってください。
(登録しなくてもスポンサー会員として認められます)

なお、スポンサー会員が患者さんの場合、一般会員と同様に
毎日の報告等を行っていただけます。


【参加者】

会費:500円/月

安価に支援でき、スポンサー会員の特典を受けられます。



【支援者】

会費:3000円/月


毎月の活動報告をPDF形式で受け取れます。
分析の進捗や細々した発見も毎月見ることができます。



【研究の友】

会費:5000円/月


毎月の活動報告をラジオ形式で受け取れます。
テキスト形式より細かい情報を受け取れます。
また、前月の分析グラフを画像として受け取れます。



【スポンサー】

会費:10000円/月


活動報告ラジオと分析グラフ画像に加えて、.csv形式のデータも受け取れます。
また、「スポンサー」として
こちらのページ にお名前を記載できます。



【トップスポンサー】

会費:30000円/月


活動報告ラジオやデータに加えて、過去1年間分の活動報告ラジオをいつでも視聴できます。
団体や個人としての登録向き。
また、「トップスポンサー」として
こちらのページ にお名前を記載できます。



【重大な貢献】

※近日追加

会費:100000円/月

これ以下の全ての情報に加えて、過去1年間の分析データのアーカイブへアクセスできます。
主に団体としての登録向き(個人も可)。
「重大な貢献」として
こちらのページ にお名前を記載できます。




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