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最新の報告状況、症状の分布、登録人数等が確認できます。


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システムが認識できる文章の内容と、それぞれの挙動について。


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毎月の支援は難しいけれど、1回、或いは不定期なら支援できると言う方はこちら。
最近の分析状況をまとめたパンフレット、関連書籍、その他のコンテンツを購入できます。




< リンク集 >

日本患者会情報センター

脳脊髄液減少症患者・家族支援協会

脳脊髄液減少症・子ども支援チーム



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< お問い合わせ >
件名を「問い合わせ」としたうえで、
CSFProject.FERMI@gmail.com へメールをお送りください。返信が必要と判断した場合は、代表者の個人アドレスから改めてご連絡差し上げます。

※基本的に団体や企業向けのお問い合わせ窓口になります。それ以外の方の質問や意見などはスポンサー会員になることで行えます。









< 会則 >

1.プロジェクトの遂行
プロジェクトを遂行する者(以下、運営)は、プロジェクトに参加する全ての者(以下、会員)に対して、偽装、改ざん等不正行為を行うことなく、明示した目的を達成するために最適な方法を常に選択しなければならない。

2.参加資格
会員の種別によらず、患者として参加する会員は以下の条件を満たさなくてはならない。

  @医療機関にて脳脊髄液減少症と
   診断されているか、過去に診断さ
   れていて今現在も症状がある。
   ただし症状の重篤さは問わない。

  A日本国内に居住している。

3.スポンサー会員(賛助会員)
運営に対して支援金(以下、会費)を納めることでスポンサー会員として登録することができる。スポンサー会員は患者である必要はない。

4.不正行為
全ての会員は虚偽の申告により、脳脊髄液減少症であると診断されていないにも関わらずプロジェクトへ参加してはならない。不正行為が発覚した場合、運営は該当の会員を会員の種別に関わらず必要な期間凍結することができるものとする。

5.返金
いかなる理由でも、既に決済された会費を返還する義務を運営は負わないものとする。

6.免責
全ての会員に生じた問題に対して、運営はあらゆる責任を免れるものとする。

7.不確実性
運営は「1.プロジェクトの遂行」により、誠実にプロジェクトを遂行しなくてはならないが、会員に対して所定の期間までに成果を報告する義務を負わないものとする。

8.変更
運営は随時利用規約を更新することができる。



< プライバシーポリシー >

1.個人情報の保護
運営は全ての会員から得た情報(以下、個人情報)を、第三者が閲覧可能な状態に置くことはないものとする。また、運営は個人情報を適切な方法により管理し、会員が破棄を求めた場合にはそれに応じなくてはならない。

2.情報提供
運営が警察、その他公的機関から情報の開示を求められた場合、必要に応じて個人情報を開示することができるものとする。

3.定義
個人情報とは、その情報である特定の個人を識別できるか、その個人と連絡を取ることができる、或いはいち個人を把握しその属性を知ることのできる情報であるとする。


- Q&A -



【Q1.どのような団体?】

脳脊髄液減少症データサイエンス応用研究会は、脳脊髄液減少症/脳脊髄液漏出症がどのようなメカニズムで症状を呈するのかを統計的な手法によって調査研究を行うために設立された団体です。



【Q2.現在の会員数は?】

症状マップ」に現在の会員数がリアルタイムに表示されています。



【Q3.活動内容/目的は?】

会員から報告された症状を集積し統計を作成しています。集積されたデータから相関性を持つ現象を分析し、脳脊髄液減少症のメカニズムに対して数値的にアプローチすることを目的としています。また、全国各地の症状がどれくらいなのかをリアルタイムに表示する「症状マップ」や、今後の症状の変化の見通しを算出して会員にフィードバックすることも目的としています。



【Q4.研究会の財源は?】

スポンサー会員からの支援によって運営されています。その他、「買い切り型支援」の販売利益も運営の財源となっています。



【Q5.会員になると?】

・一般会員(会費無料)
症状の報告が行えます。その他、定期的な実況や今後の予想をまとめたメールの配信を受け取れます。

・スポンサー会員(500円/月〜)
会員の種別によって特典内容は変わりますが、概ね最新の分析状況の報告を毎月受け取れるようになる内容です。なお、スポンサー会員も一般会員と同様に症状の報告が行えます。



【Q6.会員になる資格は?】

・一般会員
脳脊髄液減少症/脳脊髄液漏出症罹患患者であること。

・スポンサー会員
研究会の活動に賛同している方。罹患患者である必要はありません。



【Q7.顧問の医師は?】

2019年9月現在、顧問となる医師はおりません。



【Q8.会員登録すると治療法が教えてもらえる?】

残念ですが違います。本研究会は数値的に脳脊髄液漏出症のメカニズムを調査研究することを目的とし、その過程で治療法の確立へつながる発見を目指しています。症状マップの作成や今後の症状の見通しを予測することはできますが、2019年9月の時点で治療法を提供する組織ではありません。



 

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