- Q&A
-
【Q1.どのような団体?】
脳脊髄液減少症データサイエンス応用研究会は、脳脊髄液減少症/脳脊髄液漏出症がどのようなメカニズムで症状を呈するのかを統計的な手法によって調査研究を行うために設立された団体です。
【Q2.現在の会員数は?】
「症状マップ」に現在の会員数がリアルタイムに表示されています。
【Q3.活動内容/目的は?】
会員から報告された症状を集積し統計を作成しています。集積されたデータから相関性を持つ現象を分析し、脳脊髄液減少症のメカニズムに対して数値的にアプローチすることを目的としています。また、全国各地の症状がどれくらいなのかをリアルタイムに表示する「症状マップ」や、今後の症状の変化の見通しを算出して会員にフィードバックすることも目的としています。
【Q4.研究会の財源は?】
スポンサー会員からの支援によって運営されています。その他、「買い切り型支援」の販売利益も運営の財源となっています。
【Q5.会員になると?】
・一般会員(会費無料)
症状の報告が行えます。その他、定期的な実況や今後の予想をまとめたメールの配信を受け取れます。
・スポンサー会員(500円/月〜)
会員の種別によって特典内容は変わりますが、概ね最新の分析状況の報告を毎月受け取れるようになる内容です。なお、スポンサー会員も一般会員と同様に症状の報告が行えます。
【Q6.会員になる資格は?】
・一般会員
脳脊髄液減少症/脳脊髄液漏出症罹患患者であること。
・スポンサー会員
研究会の活動に賛同している方。罹患患者である必要はありません。
【Q7.顧問の医師は?】
2019年9月現在、顧問となる医師はおりません。
【Q8.会員登録すると治療法が教えてもらえる?】
残念ですが違います。本研究会は数値的に脳脊髄液漏出症のメカニズムを調査研究することを目的とし、その過程で治療法の確立へつながる発見を目指しています。症状マップの作成や今後の症状の見通しを予測することはできますが、2019年9月の時点で治療法を提供する組織ではありません。
|