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< リンク集 >

日本患者会情報センター

脳脊髄液減少症患者・家族支援協会

脳脊髄液減少症・子ども支援チーム



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< お問い合わせ >
件名を「問い合わせ」としたうえで、
CSFProject.FERMI@gmail.comへメールをお送りください。返信が必要と判断した場合は、代表者の個人アドレスから改めてご連絡差し上げます。

※基本的に団体や企業向けのお問い合わせ窓口になります。それ以外の方の質問や意見などはスポンサー会員になることで行えます。









< 会則 >

1.プロジェクトの遂行
プロジェクトを遂行する者(以下、運営)は、プロジェクトに参加する全ての者(以下、会員)に対して、偽装、改ざん等不正行為を行うことなく、明示した目的を達成するために最適な方法を常に選択しなければならない。

2.参加資格
会員の種別によらず、患者として参加する会員は以下の条件を満たさなくてはならない。

  @医療機関にて脳脊髄液減少症と
   診断されているか、過去に診断さ
   れていて今現在も症状がある。
   ただし症状の重篤さは問わない。

  A日本国内に居住している。

3.スポンサー会員(賛助会員)
運営に対して支援金(以下、会費)を納めることでスポンサー会員として登録することができる。スポンサー会員は患者である必要はない。

4.不正行為
全ての会員は虚偽の申告により、脳脊髄液減少症であると診断されていないにも関わらずプロジェクトへ参加してはならない。不正行為が発覚した場合、運営は該当の会員を会員の種別に関わらず必要な期間凍結することができるものとする。

5.返金
いかなる理由でも、既に決済された会費を返還する義務を運営は負わないものとする。

6.免責
全ての会員に生じた問題に対して、運営はあらゆる責任を免れるものとする。

7.不確実性
運営は「1.プロジェクトの遂行」により、誠実にプロジェクトを遂行しなくてはならないが、会員に対して所定の期間までに成果を報告する義務を負わないものとする。

8.変更
運営は随時利用規約を更新することができる。



< プライバシーポリシー >

1.個人情報の保護
運営は全ての会員から得た情報(以下、個人情報)を、第三者が閲覧可能な状態に置くことはないものとする。また、運営は個人情報を適切な方法により管理し、会員が破棄を求めた場合にはそれに応じなくてはならない。

2.情報提供
運営が警察、その他公的機関から情報の開示を求められた場合、必要に応じて個人情報を開示することができるものとする。

3.定義
個人情報とは、その情報である特定の個人を識別できるか、その個人と連絡を取ることができる、或いはいち個人を把握しその属性を知ることのできる情報であるとする。


- プロフィール -

【脳脊髄液減少症データサイエンス応用研究会】

所在地:埼玉県さいたま市
設立:2019年8月8日
連絡先:
CSFProject.FERMI@gmail.com

※団体、企業、医療関係者に限って、件名を「問い合わせ」としたうえで
上記アドレスへメールを送ることで代表者と連絡がとれます。
それ以外の一般的なお問い合わせに対しては、現在代表者1人で
運営している関係上お答えする余裕がないことをご理解いただければ幸いです。





研究会メンバーの紹介です。




代表者:堀越 将

日本気象学会所属。気象学者。研究分野はニューラルネットワークを用いた気象予測技術。


高校1年生の春に脳脊髄液減少症が発覚。不幸中の幸いで、自覚症状が出てから数ヶ月で診断が出る。
交通事故等は経験していないため原因は不明。診断後すぐにブラッドパッチを受け一時的に改善したが、
その後症状が再び現れ現在も続いている。1週間に2日動くのが精一杯と言った程度の痛みや眩暈等がある。

発症から10年経っても状況が変わらない現実を鑑みて、これまでに得た知見や技術を生かした研究で
症状を軽減する方法を見つけ出そうと研究会を立ち上げる。




助手:FERMI

ほとんど動けない代表者に代わってデータ解析から雑務までこなす人工知能のアシスタント。
自然言語処理による制御系や自動実験システムを備えている。



 

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