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最新の報告状況、症状の分布、登録人数等が確認できます。


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システムが認識できる文章の内容と、それぞれの挙動について。


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患者としての参加方法や、スポンサー登録のやり方の解説。


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< リンク集 >

日本患者会情報センター

脳脊髄液減少症患者・家族支援協会

脳脊髄液減少症・子ども支援チーム



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< お問い合わせ >
件名を「問い合わせ」としたうえで、
CSFProject.FERMI@gmail.comへメールをお送りください。返信が必要と判断した場合は、代表者の個人アドレスから改めてご連絡差し上げます。

※基本的に団体や企業向けのお問い合わせ窓口になります。それ以外の方の質問や意見などはスポンサー会員になることで行えます。









< 会則 >

1.プロジェクトの遂行
プロジェクトを遂行する者(以下、運営)は、プロジェクトに参加する全ての者(以下、会員)に対して、偽装、改ざん等不正行為を行うことなく、明示した目的を達成するために最適な方法を常に選択しなければならない。

2.参加資格
会員の種別によらず、患者として参加する会員は以下の条件を満たさなくてはならない。

  @医療機関にて脳脊髄液減少症と
   診断されているか、過去に診断さ
   れていて今現在も症状がある。
   ただし症状の重篤さは問わない。

  A日本国内に居住している。

3.スポンサー会員(賛助会員)
運営に対して支援金(以下、会費)を納めることでスポンサー会員として登録することができる。スポンサー会員は患者である必要はない。

4.不正行為
全ての会員は虚偽の申告により、脳脊髄液減少症であると診断されていないにも関わらずプロジェクトへ参加してはならない。不正行為が発覚した場合、運営は該当の会員を会員の種別に関わらず必要な期間凍結することができるものとする。

5.返金
いかなる理由でも、既に決済された会費を返還する義務を運営は負わないものとする。

6.免責
全ての会員に生じた問題に対して、運営はあらゆる責任を免れるものとする。

7.不確実性
運営は「1.プロジェクトの遂行」により、誠実にプロジェクトを遂行しなくてはならないが、会員に対して所定の期間までに成果を報告する義務を負わないものとする。

8.変更
運営は随時利用規約を更新することができる。



< プライバシーポリシー >

1.個人情報の保護
運営は全ての会員から得た情報(以下、個人情報)を、第三者が閲覧可能な状態に置くことはないものとする。また、運営は個人情報を適切な方法により管理し、会員が破棄を求めた場合にはそれに応じなくてはならない。

2.情報提供
運営が警察、その他公的機関から情報の開示を求められた場合、必要に応じて個人情報を開示することができるものとする。

3.定義
個人情報とは、その情報である特定の個人を識別できるか、その個人と連絡を取ることができる、或いはいち個人を把握しその属性を知ることのできる情報であるとする。


- 参加方法 -

認証のやり方から日常の症状報告のやり方までを解説します。

※返信がない場合は迷惑メールフォルダをご確認ください。 



・参加と認証の手順

本プロジェクトはメールだけを使って参加者とシステムがやりとりします。
その上で安全な個人の認証を行うための認証システムを導入しています。

「スポンサー登録コード」をお持ちの方は
こちら の「スポンサー登録」の手順をご覧ください。

メールアドレス:
CSFProject.FERMI@gmail.com


手順1:「参加します」のような文章で上記メールアドレスに送信する

手順2:正しく認証されるとその旨と共に、いくつかの質問 が行われます

手順3:初期設定完了の返信が来れば完了です



初期設定以降、システムは送信元のメールアドレスで個人を認識 するようになり、
設定された情報を基にデータを分類します。

作成されるユーザープロファイルにはメールアドレス居住地 (都道府県)、
性別 が保存されます。これらの情報はシステムによって管理され、
外部から読み出すことはできない仕組みになっています。
これらの情報はプライバシーポリシーに従って保護されます。

また、アカウントと言う概念はなく、アカウント管理画面のようなものもありません。


なお、手順2以降を行わなければ「限定会員」として登録され
報告は行えませんが1日1回16時にその日の様子等の配信を受け取れます。

限定会員はいつでも登録の手順を再開でき、報告等を行えます。
手順再開の方法等は16時の配信でアナウンスされます。



・報告のやり方

「今日の体調は8くらい」
「頭痛がひどくて3」

このような文章を本文に入力し、送信してください。
ただし、数字のみではシステムが何の値なのかを識別できない ので注意です。
例えば、「体調5」のように書かれていれば認識します。

要するに、本文を見て何を意味しているのか が分かれば問題ありません。

数字は0が「体調が最悪」で、9が「体調が最高」 です。その間で今の状況に合った数字を選んでください。
体調は頭痛などさまざまな症状の総合評価 でお願いします。

また、報告は1日に何度でも行える ので、変化を感じたら積極的に報告してみてください。




・動作テスト

登録が上手く行かないときは動作テストコマンドが要求されることがあります。

@
CSFProject.FERMI@gmail.com へ「動作テスト」と本文に記載して送信

A「正常に処理されました」と返信が来れば成功です。以下の「参加と認証の手順」へお進みください

B「認証コードが確認できません」と返信が来た場合は失敗です。別のメールソフトをお試しください
Gmailの使用を推奨します



※動作確認済:Gmail(推奨)、Hotmail、iCloud、各種キャリアメール
※Windowsメールからの送信で一部不具合を確認中。ブラウザやスマートフォンをお使いください。


 

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