- 活動の背景 -
本研究会を立ち上げ、実行しようと思った背景です。
・治療法が乏しい
2019年現在、ブラッドパッチが一部保険適用となりましたが、
それ以外の具体的な治療法は少ないのが現状です。
その背景には次の、「研究が進みにくい」ことが大きな理由としてあります。
・研究が進みにくい
希少難病であるが故に予算も人員も集まりにくく研究があまり進んでいません。
そこで、現代的な方法でアプローチできないかと考えました。
ほとんどが自動化されたコンパクトな研究環境なら、最小限の予算と人員で研究が実行可能です。
・数値化されていない
脳脊髄液減少症はその症状がなかなか数値的に語られにくいものです。
それ故、症状が出る条件やその対処法など、言い方は悪いですが迷信めいたものも見受けられます。
また、把握されている諸症状についても経験的に知られてはいますが、なぜそのような症状を
呈するのかについては分かっていない部分がほとんどです。
そのような状況を見て、定量的なアプローチを行うことでメカニズムを理解し、
確実に苦痛を緩和する方法を探したいと感じました。
・自分も治したい
私自身もブラッドパッチを受けたことがありますが、残念ながら症状は今も続いています。
このような取り組みは、当事者でなければあまり手を付けようとしないでしょう。
診断を受けてからすでに9年が経過していますが、未だに目立った進展はありません。
このまま眺めていても何も始まらない、自分が動くしかない。
私自身も治療法を知りたいのです。
私たち患者は藁にも縋る思いでいます。
そのような思いに、せめてゴムボートくらいは提供できるようぜひご協力をお願いします。
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