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< リンク集 >

日本患者会情報センター

脳脊髄液減少症患者・家族支援協会

脳脊髄液減少症・子ども支援チーム



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< お問い合わせ >
件名を「問い合わせ」としたうえで、
CSFProject.FERMI@gmail.com へメールをお送りください。返信が必要と判断した場合は、代表者の個人アドレスから改めてご連絡差し上げます。

※基本的に団体や企業向けのお問い合わせ窓口になります。それ以外の方の質問や意見などはスポンサー会員になることで行えます。









< 会則 >

1.プロジェクトの遂行
プロジェクトを遂行する者(以下、運営)は、プロジェクトに参加する全ての者(以下、会員)に対して、偽装、改ざん等不正行為を行うことなく、明示した目的を達成するために最適な方法を常に選択しなければならない。

2.参加資格
会員の種別によらず、患者として参加する会員は以下の条件を満たさなくてはならない。

  @医療機関にて脳脊髄液減少症と
   診断されているか、過去に診断さ
   れていて今現在も症状がある。
   ただし症状の重篤さは問わない。

  A日本国内に居住している。

3.スポンサー会員(賛助会員)
運営に対して支援金(以下、会費)を納めることでスポンサー会員として登録することができる。スポンサー会員は患者である必要はない。

4.不正行為
全ての会員は虚偽の申告により、脳脊髄液減少症であると診断されていないにも関わらずプロジェクトへ参加してはならない。不正行為が発覚した場合、運営は該当の会員を会員の種別に関わらず必要な期間凍結することができるものとする。

5.返金
いかなる理由でも、既に決済された会費を返還する義務を運営は負わないものとする。

6.免責
全ての会員に生じた問題に対して、運営はあらゆる責任を免れるものとする。

7.不確実性
運営は「1.プロジェクトの遂行」により、誠実にプロジェクトを遂行しなくてはならないが、会員に対して所定の期間までに成果を報告する義務を負わないものとする。

8.変更
運営は随時利用規約を更新することができる。



< プライバシーポリシー >

1.個人情報の保護
運営は全ての会員から得た情報(以下、個人情報)を、第三者が閲覧可能な状態に置くことはないものとする。また、運営は個人情報を適切な方法により管理し、会員が破棄を求めた場合にはそれに応じなくてはならない。

2.情報提供
運営が警察、その他公的機関から情報の開示を求められた場合、必要に応じて個人情報を開示することができるものとする。

3.定義
個人情報とは、その情報である特定の個人を識別できるか、その個人と連絡を取ることができる、或いはいち個人を把握しその属性を知ることのできる情報であるとする。


- 活動の背景 -

本研究会を立ち上げ、実行しようと思った背景です。




・治療法が乏しい

2019年現在、ブラッドパッチが一部保険適用となりましたが、
それ以外の具体的な治療法は少ないのが現状です。
その背景には次の、「研究が進みにくい」ことが大きな理由としてあります。


・研究が進みにくい

希少難病であるが故に予算も人員も集まりにくく研究があまり進んでいません。
そこで、現代的な方法でアプローチできないかと考えました。
ほとんどが自動化されたコンパクトな研究環境なら、最小限の予算と人員で研究が実行可能です。


・数値化されていない

脳脊髄液減少症はその症状がなかなか数値的に語られにくいものです。
それ故、症状が出る条件やその対処法など、言い方は悪いですが迷信めいたものも見受けられます。

また、把握されている諸症状についても経験的に知られてはいますが、なぜそのような症状を
呈するのかについては分かっていない部分がほとんどです。

そのような状況を見て、定量的なアプローチを行うことでメカニズムを理解し、
確実に苦痛を緩和する方法を探したいと感じました。


・自分も治したい

私自身もブラッドパッチを受けたことがありますが、残念ながら症状は今も続いています。
このような取り組みは、当事者でなければあまり手を付けようとしないでしょう。

診断を受けてからすでに9年が経過していますが、未だに目立った進展はありません。
このまま眺めていても何も始まらない、自分が動くしかない。
私自身も治療法を知りたいのです。




私たち患者は藁にも縋る思いでいます。
そのような思いに、せめてゴムボートくらいは提供できるようぜひご協力をお願いします。



 

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